A situação do bebê Miguel Teixeira da Luz, portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa genética que ataca o sistema nervoso central e compromete os movimentos musculares, tem mobilizado a cidade de Lages. Em todo o mundo, só existe um medicamento capaz de tratar a AME, no entanto, cada uma das seis doses do Spinraza/Nusinersen – necessárias para evitar o avanço da doença - custa R$ 364.565,98, um valor inacessível para grande parte da população.
O Poder Legislativo Lageano não ficou alheio a esta situação e, a partir de uma iniciativa das assessoras do gabinete do presidente Luiz Marin (PP), também fez sua parte no auxílio à família. Nesta quinta-feira (12), alguns funcionários e vereadores da Câmara foram até à casa da família do pequeno Miguel, localizada no bairro Popular, levar 155 camisetas que foram adquiridas através de uma contribuição de 56 servidores e 15 dos 16 vereadores desta Casa.
As peças foram adquiridas a um baixo preço com a confecção ARA Uniformes e foram destinadas para que a família possa comercializá-las e utilizar o dinheiro para as diversas necessidades do bebê de nove meses. No dia 12 de maio, um pedágio solidário para arrecadar fundos deve acontecer nos principais cruzamentos de Lages.
As pessoas interessadas em ajudar, podem entrar em contato diretamente com a mãe, Cristina, pelo telefone 49 98882-1760. Além disso, a família mantém uma “vaquinha” online na internet onde qualquer um pode contribuir financeiramente. Acesse no seguinte link.
Requerimento pede ajuda do Governo do Estado
Autores do requerimento 055/2018, os vereadores Luiz Marin e Lucas Neves (ambos do PP) solicitam providências ao governador Eduardo Pinho Moreira (MDB) e ao secretário de Saúde de Santa Catarina, Acélio Casagrande, para o fornecimento gratuito do medicamento Spinraza junto ao Sistema Único de Saúde (SUS). Para o tratamento são necessárias seis doses anuais: quatro de ataque à doença, sendo as três primeiras administradas a cada 14 dias e a outra após 30 dias. As demais doses são de manutenção – uma a cada quatro meses. O custo total é superior a R$ 2 milhões.
Para que o remédio seja disponibilizado na rede pública, é preciso que a empresa que o produz elabore um dossiê sobre o medicamento e envie uma requisição à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). Segundo a matéria legislativa aprovada na Câmara de Lages, a empresa demonstrou interesse, dessa forma, o Governo Federal passaria a comprar o remédio e fornecê-lo a quem precisa.
Caso a distribuição gratuita não seja possível, a sugestão dos vereadores é que o governo diminua o preço do medicamento com a redução da carga tributária de impostos embutidos a ele como PIS, Cofins e ICMS. Além disso, a mera inclusão do Spinraza no rol de medicamentos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) também possibilitaria que ele fosse coberto pelos planos de saúde. Por fim, o requerimento pede mais informações sobre os procedimentos para conseguir esta medicação e qual o local adequado para que as pessoas interessadas possam resolver esta situação.
Comentários